Ma “petite princesse” est née à Sassari (Sardinie), avec 41+3 semaines de grossesse le 10 de septembre 2011, après beaucoup d’heures de travail et un cesaire d’urgence. Elle a ouvert ses yeux avec fierté, quand-même. 

Quelques heures après, elle est allée dans ma chambre. Elle était très belle. Mais j’ai eu un mauvais pressentiment. Son regard paraissait « perdu », en se mouvant de manière étrange, de la droite a la gauche. 

Malheureusement, les médecins de notre région n’ont été pas capables de diagnostiquer ce qui se passait en ce moment-là. Ils nous ont envoyés à l’hôpital Gaslini de Gênes (Dieu bénisse ceux qui travaillent là !) 

À l’époque, nous n’avons pas de temps même pour préparer nos valises. Nous sommes dû partir immédiatement. Une ambulance nous attendait à l’aéroport de Gênes. Nous sommes allés di corsa à l’hôpital.

Je ne me souviens non plus si la « sentence » est arrivée quelques jours ou heures après. Mais j’en suis sûre que celle-ci a été une douche : épilepsie catastrophique, résistances aux médicaments, malformation de l’hémisphère droit. La présence d’une sclérose multiple était suspectée.

Mon enfant a attendu pendant deux mois pour envisager une intervention. Le nombre de cette intervention me fait frissonner même aujourd’hui.

DECONNEXION DES DEUX HEMISPHERES

Comment peut l’homme modifier ce que Mère Nature a créé ? Comment peut l’homme démarrer une voiture, en éliminant un élément du moteur ?

Je ne le savais pas et je ne le sais pas maintenant. Certainement, ma fille Grace (« Grâce » en anglais) vit grâce à une intervention de déconnexion (hémisphérectomie)

À présent, notre vie n’est pas facile. Mais elle est pleine de joie, d’arrivée et de présence. Cette présence, je ne l’aurais jamais cru possible.

Ce monstre que Grace a dans sa tête, lui, a été exilé par des gens merveilleux dont les noms je ne me souviens pas.

Grace est née le 18 novembre 2011 pour la deuxième fois, après 16 heures en salle opératoire. 

C’est pour ça que je continuerai à remercier (M. le docteur) Luca Ramenghi, sa tendresse et sa serviabilité ont été infinies. De même, je veux remercier les nounous du département de Néonatologie du Gaslini, les médecins ayant opéré Grace et le personnel hospitalier. Celui-ci a nous soigné pendant les trois mois d’hospitalisation.

Grace ne marche pas. Elle ne le fait pas avec ses petites jambes. Au contraire, elle utilise un fauteuil roulant. Elle ne parle pas (elle dit des mots). Mais elle est très intelligente !  

Elle est à l’école primaire, en troisième. Elle sait écrire, lire mentalement et même, elle connait de l’anglais !

Elle est une véritable force de la nature. Je remercie le Seigneur pour nous avoir donné la chance de connaitre le doc. Ramenghi et son staff.