Andrea est né de façon prémature pendant la 24ème semaine. Il a eu une hémorragie intraventriculaire et ensuite, une hydrocéphalie obstructive tardive. 

Son histoire est pleine de souffrances et de joies. 

Andrea est né à l’hôpital Gaslini de Gênes en aout 2016 (25 semaines+5 jours). Sa naissance était impromptue, inespérée, après une grossesse sans encombre.

Les médecins nous ont dit que son pronostique n’était pas des meilleurs. Enfaite, Andrea était exposé à beaucoup de risques. Alors, il a été hospitalisé chez l’unité de Soins Intensifs Néonatals.

Sa bataille a commencé comme ça. Après deux jours, une première nouvelle est arrivée : Andrea avait une hémorragie intraventriculaire de deuxième degré. «Elle parait étable » nous ont dit-on « On voyéra comment s’évoluera-t-elle ».

Le quatrième jour, il a eu une perforation intestinale. « Ce n’est pas grave. On va le resolutionner tranquillement ! » nous informe-on

Dès ce moment-là, Andrea a commencé une lutte exténuante et longue pour sa survivance.  Après trois mois de réanimation, quatre interventions aux yeux, nous serions rétourné chez nous quand la stomie était cerrée. 

On a fait les derniers contrôles et ses ventricules cérébraux avait un problème : leur dimension était effectivement augmentée. 

Notre enfant a été monitoré encore une fois et on est retourné à l’unité de Soins Intensifs Néonatals.

Il était octobre. Pas question de tourner chez soi : il faudrait opérer Andrea une autre fois à cause d’un hydrocéphalie obstructive tardive.

Notre fils étaient dans les mains des neuro-chirurgiens. Ils nous ont proposé une possibilité d’intervention (ventriculocisternostomie endoscopique du troisième ventricule) pour éviter une dérivation ventriculaire. Il paraissait aller tout bien, mais… quelque chose n’a pas fonctionné. 

Il n’y ait pas de flux suffisant. Il était nécessaire d’appliquer une dérivation atriale, parce que la stomie se trouvait encore sur le ventre. 

On est retourné chez soi le 22 décembre. On était spossés, contents et terrorisé de ce qui se passerait, sans avoir aucune certitude sur son futur.  

Les médecins nous ont prospecté un chemin très difícil à envisager quotidiennement sans avoir d’expectatives à longue terme. Nous aurions dû travailler pour ça avec des exercices à la maison et des activités de physiothérapie. 

En février 2017, Andrea a été « recanalisé ». Ça marchait, son poigt augmentait petit à petit.  

En novembre 2017, Andrea a souffré d’un problème neuro-chirurgique neuf et donc, une dérivation atriale n’était pas efficace seule. Il faudrait la substituer avec une dérivation péritonéale. A l’époque, Andrea devait encore apprendre à marcher. Et il n’était capable même de ramper. 

Il a fait de la physiothérapie en eau et une révision neuro-chirurgique en juin 2018.

Maintenant (septembre 2019), Andrea va fréquenter la maternelle. Il parle (très souvent !), il court, il nage, il joue. Il nous rend contents et furieux. 

Son parcours neuro-chirurgique n’est pas encor fini. Mais, nous sommes en train de vivre avec nos peurs et nos anxiétés, en prennant le bon de chaque jour.

à Gênes, nous, nous avons appris que toutes les histoires constituent des cas exemplatifs. Voici le nôtre : nous avons réussi à vous compter notre expérience, car …

Pendant ce chemin douloureux, nous avons encontré des personnes spéciales. Celles-ci ont su nous soutenir quand il était nécessaire et à la fois, elles ne nous ont donné jamais d’illusions.  

Nous avons encontré également des pères et des mères ayant souffré nos mêmes problèmes. Nous avons partagé avec eux des moments joyeux et douleureux, en maintenant des relations spéciales qu’on ne peut pas définir très facilement.

Nous vous laissons notre histoire pour que vous puissiez envisager votre chemin avec de l’espérance… tout peut se passer !