La storia di Andrea

Andrea nasce a Genova al Gaslini ad agosto del 2016 a 25 sett +5 giorni… all’improvviso… inatteso… dopo una gravidanza senza alcun problema…

Ci dicono da subito che la prognosi non è delle migliori… che va incontro a tanti rischi…sarà ricoverato in TIN per un bel po’.

E così inizia la sua battaglia:

dopo 2 giorni arriva la prima notizia: emorragia intraventricolare di secondo grado. Sembra stabile… staremo a vedere come evolve.

Al 4 giorno: perforazione intestinale. Sembra una cosa piccola… vedrete che si dovrebbe risolvere senza grossi problemi. Da lì Andrea inizia una faticosa e lunga lotta per sopravvivere: dopo 3 mesi di rianimazione, 4 interventi addominali e 1 intervento alla retina ad entrambi gli occhi, sembra che potremmo tornare a casa con una stomia (da richiudere poi)… facciamo gli ultimi controlli… c’è qualcosa che non và ai ventricoli cerebrali… sembrano aumentati di volume… lo si monitorizza ancora… si torna in TIN… siamo ad ottobre. Niente da fare… a casa non si torna… Andrea deve essere operato ancora per idrocefalo ostruttivo tardivo.

È nelle mani dei neurochirurghi che ci propongono un tentativo (terzoventricolocisternostomia) per provare ad evitare una derivazione ventricolare. I primi giorni sembra andare bene… poi … non funziona… non c’è abbastanza flusso… deve posizionare la derivazione ma atriale perché sulla pancia c’è ancora la stomia…

il 22 dicembre andiamo a casa… stremati, felici, ma terrorizzati di quel che sarà… senza la minima certezza sul suo futuro.

Ci hanno prospettato un percorso difficile, da affrontare giorno per giorno, senza aspettative a lungo termine. Ci dobbiamo lavorare… esercizi a casa, fisioterapia…

A febbraio 2017 Andrea viene ricanalizzato… almeno questo sembra funzionare. Piano piano inizia a prendere peso.

A novembre 2017 un nuovo problema neurochirurgico, la derivazione atriale non funziona più… verrà sostituita da una peritoneale. E nel frattempo Andrea deve ancora imparare a camminare… non gattona… facciamo fisioterapia in acqua… ancora una revisione neurochirurgica a giugno 2018…

Siamo a settembre 2019… Andrea sta per andare all’asilo… parla (e tanto) canta, corre e nuota e gioca e ci fa felici e ci fa arrabbiare tutti i giorni… il suo percorso neurochirurgico non è certo finito qui ma noi stiamo tutti imparando a convivere con le paure e le ansie e prendere il buono che viene ogni giorno

Come ci hanno insegnato a Genova ogni storia è a sé… e questa è la nostra.. che siamo riusciti a raccontare solo ora perché ci ha molto segnato e messo alla prova come famiglia…

In questo doloroso percorso però abbiamo trovato delle persone speciali che hanno saputo starci accanto e sostenerci quando era necessario e ci hanno tenuto con i piedi per terra quando era il momento. Abbiamo trovato genitori che come noi hanno sofferto, con cui abbiamo condiviso momenti di gioia e momenti di dolore profondo e con cui è rimasto un legame speciale che non è facile da definire…

Vi lasciamo la nostra storia per poter affrontare il vostro percorso con una speranza… tutto può succedere!

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