Alberto est né le 12 février 2019 à Houston, aux Etats Unis, d’une/par une grossesse naturelle à terme.
Mais quand il n’avait que deux semaines de vie, ses conditions de santé se sont dégradées après peu plus de 10 jours.
Notre accueil et traitement d’urgence de référence a fait une TDM. À la lumière de cet examen, l’ATU a diagnostiqué une thrombose des sinus veineux cérébraux. De plus, une hémorragie thalamique compliquait son état de santé.
Les médecins nous ont dit que la vie de notre enfant était tellement compromise qu’il n’y aurait eu aucun traitement améliorant sa situation. Bien évidemment, il n’existait pas de thérapie pour lui donner une opportunité de vie.
Bref, Alberto a pu sortir de l’hôpital après deux semaines en Thérapie Intensive.
Jusqu’à ce moment-là, il était alimenté par une sonde d’alimentation et il était traité avec des soins palliatifs. De toute façon, il n’avait pas d’espérance de vie.
Les jours suivants ont été “les jours du limbe”, moi, je les appelle comme ça.
Enfaites, nous cherchions quelqu’un connaissant la pathologie de notre fils.
Nous avons trouvé le docteur Luca Ramenghi et son association Eu-Brain. Ceux-ci se sont affectionnés à Alberto.
Une série de communications intenses et presque quotidiennes se sont plantées entre les Etats Unis et Gênes. Ces communications constaient de consultations télématiques avec des médecins spécialistes américains, de même que d’échanges très rapides d’écographies. Les neurochirurgiens et les hématologues de l’hôpital Gaslini devaient les visionner le plus rapidement possible.
Après peu de temps, l’opportunité que nous cherchions est arrivée avec une hospitalisation à l’hôpital Gaslini et avec une opération chirurgienne visant à traiter l’hydrocéphale. Car celui-ci s’aggravait chaque jour.
Pendant ces jours-là, Alberto a réussi à sucer de manière autonome. Pour cette raison, on a quitté sa sonde d’alimentation.
Le 5 d’avril, Alberto a fait son premier vol intercontinental avec nous (ses parents), sa mamie et son frère ainé Francesco (il avait trois ans).
Lorsque l’avion a atterri à Gênes, mon mari et moi/je, nous avons eu la même sensation : nous étions à l’abri.
Alberto a été hospitalisé immédiatement en thérapie intensive néonatal. Il a été opéré pour que des médecins traitaient/traitent son hydrocéphale avec une dérivation ventricule-péritonéal.
De cette manière, une thérapie anticoagulante a commencé. Notre fils l’a suivi pendant sept mois à partir de la sortie de l’hôpital.
L’hospitalisation de notre enfant a duré pendant peu plus d’un mois. Des infirmières chuchotaient Alberto, pendant que des médecins veillaient sur lui.
Alberto a fait sa première « souris sociale » justement au Gaslini, comme s’il voulait le remercier de cette opportunité.
Notre enfant est retourné chez nous le 10 Mai pour commencer une vie nouvelle avec sa famille en Italie.
Certes, nous avons expérimenté une vie neuve. Avec Alberto, nous allions mourir et nous sommes renés avec lui. Il nous a conduit avec sa force, sa patience infinie et sa fermeté incroyable.
Il a nous enseigné que nous ne devions pas renoncer. Les difficultés les plus grandes nous a permis d’obtenir des succès extraordinaires avec l’aide de personnes adéquates.
Maintenant, Alberto s’efforce constamment à sourire et à avoir une force contagieuse pendant chaque session de physiothérapie, psychomotricité et de piscine. Il est entouré par de personnes croyant en ses potentialités
Il a dépassé depuis longtemps son pronostique initial. Il continue à nous influencer avec son caractère merveilleux, joyeux et aimable.
Enfaites, il est le “joker” de famille. Il nous donne de la bonne humeur parce qu’il sourit toujours et il est câlin. Il est adorable !
C’est pour ça que nous remercions l’hôpital Gaslini, ses forces et ses synergies, de même que la professionnalité des médecins et le soutien réel et constant de l’Association Eubrain dans nos égards.
Ceux-ci nous ont restitués deux choses que Etats Unis nous avaient quitté de manière impromptue : une opportunité de soin et une espérance de vie.
