La straordinaria storia di Alberto

Alberto e’ nato il 12 Febbraio 2019 a Houston negli Stati Uniti da un parto naturale e a termine.
A sole 2 settimane di vita, dopo poco più di 10 giorni perfetti passati a casa le sue condizioni di salute si deteriorarono inaspettatamente e a seguito di una TAC eseguita in pronto soccorso, gli venne diagnosticata una trombosi cerebrale dei seni venosi complicata da una grave emorragia talamica.
I medici ci comunicarono più volte che la qualità della sua vita era talmente compromessa dal danno subito che non avrebbe tratto giovamento da nessun trattamento e che non c’era nessuna terapia per dargli opportunità di vita. E cosi’, dopo due settimane di Terapia Intensiva dimisero Alberto alimentato tramite sondino naso gastrico, affidato alle cure palliative e senza nessuna speranza.

Nei giorni successivi alle dimissioni, che ora chiamo “i giorni del limbo”, nella ricerca di qualcuno che conoscesse la patologia di nostro figlio arriviamo al Dott. Luca Ramenghi e all’ associazione Eu-Brain che prendono subito a cuore Alberto. Inizia una serie di comunicazioni USA-Genova, intense e quasi giornaliere, fatte di aggiornamenti, consulti con specialisti a distanza, dischetti di risonanze spediti alla velocità della luce oltreoceano per farli visionare a neurochirurghi ed ematologi del Gaslini nel minor tempo possibile.

Dopo poco arrivo’ l’opportunita’: ci offrono un’ancora di salvezza proponendoci il ricovero al Gaslini e l’operazione chirurgica per trattare l’idrocefalo che nel frattempo si stava aggravando giorno dopo giorno.
Alberto in quei giorni riprese in modo autonomo la suzione permettendoci di eliminare il sondino naso gastrico.

Il  5 Aprile Alberto, a solo un mese e mezzo di vita, fa il suo primo volo intercontinentale assieme a noi genitori, la nonna e il fratello maggiore Francesco (3 anni). 

Atterrati a Genova la sensazione comune a me e a mio marito Marco e’ stata: “siamo al sicuro”.
Alberto viene subito ricoverato nel reparto di terapia intensiva neonatale e operato per trattare l’idrocefalo con una derivazione ventricolo peritoneale e inizia la terapia anticoagulante (che seguira’ per circa sette mesi dopo le dimissioni).
Rimane ricoverato poco più di un mese, coccolato dalle infermiere e sempre attentamente seguito dai medici.  Il suo primo sorriso sociale lo fa (non a caso) tra le mura del Gaslini quasi a ringraziare per l’opportunità data e il 10 Maggio ritorna finalmente a casa per ricominciare una nuova vita in Italia assieme alla sua famiglia.

Una nuova vita a tutti gli effetti, per tutti noi che, assieme ad Alberto siamo stati sul punto di morire e con lui siamo rinati, guidati dalla sua trascinante forza, dalla sua infinita pazienza e dalla incredibile tenacia che ha dimostrato fin da subito, insegnandoci a non mollare mai e che le piu’ grandi difficolta’ portano a straordinari successi con l’aiuto prezioso delle persone giuste.

Alberto si impegna sempre con costanza, col sorriso e con una forza trascinante a tutte le sedute di fisioterapia, psicomotricita’ e piscina, circondato da persone che credono costantemente nelle sue potenzialita’. Alberto ha superato da un pezzo il suo prognostico iniziale e continua a sorprendere sempre alle visite di follow-up contagiando tutti col suo bellissimo carattere sempre solare e dolce.

In famiglia infatti Alberto e’ il jolly, il coccolone sempre sorridente che mette tutti subito di buon umore. Impossibile non innamorarsene.

Saremo sempre riconoscenti del grande dispiego di forze e le sinergie all’interno dell’Ospedale Gaslini che, con la professionalità e umanità dei suoi medici e il supporto concreto e costante dell’associaione Eu-Brain alla famiglia che sono stati fondamentali per restituirci e restituire ad Alberto due cose che ci furono bruscamente tolte: un’opportunità (di cura) e la speranza.

Enternamente Grati,
La famiglia Bulgarelli

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