tommi atassia cerebellare eubrain

Tommi

Mi chiamo Francesco e sono il papà di Tommaso, un bimbo pieno di vita e sempre pronto a farsi una sonora risata. Tommi (con la “i”) ha due anni e un maledetto male che mi ha spezzato gambe e cuore: atassia cerebellare e progressivo assottigliamento del nervo ottico.

In parole povere ha un grave ritardo psicomotorio e con il tempo rischia la cecità. Ha difficoltà nel coordinare i movimenti e non sappiamo se saprà esprimersi correttamente. Soffre di ipotonia agli arti inferiori e, in aggiunta, i piedini vanno un po’ dove vogliono loro, per cause diverse.

La cosa su cui non si sbilancia nessuno è l’intelletto, cioè nessuno può dire fino a che punto Tommi ci sarà con la testa. In poche parole, lo scopriremo solo vivendo. Al momento a noi sembra sveglissimo. Certo, un pò “de coccio” ma nulla di irrimediabile. Ci siamo accorti che qualcosa non andava abbastanza presto, ma nessun pediatra ci dava retta. Sembra incredibile, ma abbiamo dovuto cambiarne 4 per trovare qualcuno che ci desse ascolto, ma ormai era quasi passato un anno.

Noi notavamo che Tommi non era al passo con gli altri cuccioli, i suoi movimenti erano strani, diversi. Ma sbattevamo sempre contro la stessa risposta: “i bambini hanno tempi diversi, non dovete paragonarli tra lor”o. Tommaso non ha nulla, vedrete che presto recupererà.” Certo, infatti. Cosi ottenuta la prima visita neuropsichiatrica, la diagnosi di atassia celebrale e l’inutile soddisfazione di aver ragione (ci saremmo tenuti volentieri il torto), è cominciato un piccolo calvario fatto di opinioni diverse e contrastanti, di diagnosi frettolose e di tante altre cose che a pensarci adesso mi viene solo il nervoso perché ci hanno fatto perdere un sacco di tempo.

L’anno scorso siamo finiti all’istituto neurologico Carlo Besta di Milano e abbiamo capito di essere sulla strada giusta. Poi, ad inizio di quest’anno, per una serie di circostanze, siamo venuti a conoscenza di un’altra struttura, listituto scientifico Eugenio Medea di Bosisio Parini (LC), al quale abbiamo deciso di affidarci completamente, infatti a breve ci trasferiremo in provincia di Lecco. L’istituto scientifico condivide il plesso con l’associazione “La nostra famiglia” che gestisce scuola materna, elementari, medie, superiori e scuola lavoro per bambini e ragazzi speciali e le due strutture collaborano strettamente. La nostra speranza e di riuscire ad inserire Tommi in quel contesto. Il Besta lo seguirà dal punto di vista neurologico e il Medea si occuperà del recupero fisico (per quanto possibile).

 

COME SI AFFRONTA TUTTO QUESTO GIORNO PER GIORNO?

Non essendo cresciuto con la mia famiglia (almeno non nel modo tradizionale) ho passato buona parte della mia vita adulta in attesa del momento in cui avrei potuto godermi quel rapporto, seppur in una veste diversa. Ero certo che dando a mio figlio il padre che avrei voluto per me, sarei riuscito attraverso di lui a recuperare un pò di quelle emozioni che prova un cucciolino quando suo padre è presente. Di riflesso, ma ne avrei goduto. Ci sono quindi volute più fasi affinché approcciassi la cosa nel modo giusto:

FASE PAPA’ 100% Mio figlio aveva bisogno di me, io dovevo esserci. Volevo esserci. Armatevi e parto io!

FASE EGOISTICA: Volevo un figlio con il quale avere un rapporto normale da rendere speciale e invece mi ritrovo con un figlio speciale con il quale non potrò mai avere un rapporto normale. E io che l’avevo aspettato per anni…

FASE DI STANCA: Un bambino speciale ha bisogno di attenzioni speciali, che necessitano di una pazienza speciale che io non ho (a dire il vero è una cosa sulla quale sto lavorando ancora adesso. Ma ci sono progressi enormi, giuro).

FASE DI ACCETTAZIONE: Questa è una fase che è arrivata dalla sera alla mattina. Di colpo, un giorno, tutto questa situazione speciale è diventata il mio mondo senza che nemmeno ci facessi caso. Era cosi da sempre e sarebbe stato cosi per sempre. Quel che penso ora è che mio figlio è nato come doveva nascere. Lui è cosi. E’ semplicemente Tommi.

Sono io che non sono pronto, che devo imparare, che non sono nato “abile” a prendermi cura di lui. Sono un uomo sano, ma un papà disabile a tutti gli effetti. I suoi sorrisi meravigliosi saranno la mia fisioterapia, i suoi versetti striduli la mia logopedia e le sue carezze scoordinate la mia neuropsicomotricità.

Per tutti e due questa vita è una cosa nuova e insieme impareremo a conoscerla, affrontarla e mettere a segno qualche colpo, che mica bisogna sempre prenderle. Questo non significa che non ci saranno difficoltà, che a volte non mi sentirò stanco, che non avrò cedimenti o altro, ma semplicemente vuol dire che “mi lamentavo di non aver avuto quel che aspettavo e guardando meglio ho trovato dieci volte quel che mi sarebbe bastato.

Sarebbe ipocrita da parte mia lasciar trasparire solo il pensiero positivo che mi aiuta ad andare avanti, perché quel pensiero combatte ogni giorno con la negatività dei piccoli insuccessi giornalieri di Tommi che vedo come miei.

La semplice quotidianità, proprio in quanto semplice, alle volte può trasformarsi in una brutta bestia perché ti sbatte in faccia la realtà a 150 km orari. Ma alla fine, quel che conta è l’unica cosa certa jn tutta questa storia, cioè che io, lui e la mamma combatteremo insieme. Affronteremo tutto con il sorriso, cosi come lui ci ha insegnato. Perché lui sorride sempre, sempre, sempre e ad averlo come figlio ed imparare da lui, sono un padre fortunato.

Se volete sapere qualcosa di più della storia di Tommi…

http://www.facebook.com/diariodiunpadrefortunato

http://diariodiunpadrefortunato.blogspot.it/

0 Comments