idrocefalo bambino

Matías

Sono Rita,

la mamma di tre gemelli speciali, che hanno deciso di venire al mondo alla 24° settimana, troppo presto.

Karol, Gioia e Matías nascono il 19 Marzo 2014 al Gemelli a Roma. Alla nascita Matías, il primo gemello, pesava 840 grammi e le due femminucce 740 per 33 cm di lunghezza… E di dolcezza. Appena nati vengono trasferiti al policlinico Casilino dove sono accuditi amorevolmente da tutti i dottori e le infermiere, purtroppo il mattino successivo Gioia smette di lottare e diventa il nostro angioletto. Karol si dimostra una piccola combattente e dopo tre mesi di alti e bassi, viene finalmente a casa con noi.

Non vi racconto tutta la nostra storia, sarebbe troppo lunga, ma soltanto la speciale lotta per la vita di Matías. Appena nato, ha un’emorragia cerebrale che mette subito in allarme i dottori, viene trasferito al bambino Gesù di Roma.

L’emorragia si arresta al terzo grado, ma un piccolo coagulo di sangue gli ostruisce “l’acquedotto di Silvio”, un piccolo forellino che impedisce al liquor di defluire correttamente, cosicchè i ventricoli cerebrali iniano a gonfiarsi. La testolina di Matìas inizia a crescere di diametro portando all’idrocefalo, una parola che fa paura solo a nominarla. Dopo pochi giorni Matìas viene operato, i ventricoli stanno crescendo troppo, gli viene messa una derivazione esterna che fa defluire il liquido in una sacca, in modo che il sangue vecchio dell’emorragia defluisca fuori.

La derivazione esterna viene tolta quindici giorni dopo e Matías inizia a prendere peso!!! Purtroppo però i ventricoli iniziano di nuovo a gonfiarsi e si decide quindi di inserire una derivazione interna. L’operazione dura quattro ore e Matías ne esce vincente.

Nei giorni successivi il mio piccolo inizia anche a mangiare dal biberon ma purtroppo un’infezione è in agguato, la derivazione si infetta e Matías viene intubato e rioperato d’urgenza. Ricordo quel giorno come il più lungo della nostra vita, ma il nostro guerriero supera l’operazione e gli viene messa una derivazione esterna per pulire il cervello dall’infezione.

I giorni passano, Matías pesa quasi due chili e sta diventando bellissimo ma l’idrocefalo non ci abbandona e appena passata l’infezione entra di nuovo in sala operatoria per riapplicare nuovamente la derivazione interna. Dopo cinque mesi torna a casa con noi, io ho tutte le paure che le mamme come me hanno: sarà normale? Camminerà? Parlerà? Sarà un vegetale? Perché nessuno sa rispondere? Perché è successo proprio a noi?

I mesi passano e Matías grazie alla fisioterapia pian piano inizia a gattonare.

Karol cammina, parla, fa tutto velocissimo, e Matías viene stimolato dai fratelli (sì, perché intanto a casa è arrivato anche Gabriel, il nostro quarto figlio). Matías ha affrontato tantissime altre battaglie che qui non ho raccontato concentrandomi essenzialmente sulle problematiche cerebrali.

Oggi siamo felici e orgogliosi dei nostri combattenti e in particolare di lui che, nonostante i pronostici negativi della risonanza magnetica (sostanza bianca assottigliata, corpo calloso assottigliato ecc.) e di alcuni dottori, sta sorprendendo tutti con i suoi progressi.

I progressi di Matías, un anno dopo

Ad un anno di distanza, voglio raccontarvi i progressi del mio Matías, il mio piccolo grande guerriero.

Questo è stato un anno in cui posso dire lui sia rinato e le radici di questa, che io definisco rinascita, possono sintetizzarsi così: abbiamo cambiato alcuni delle figure -medici e non – che lo seguono.

Ormai era diventato tutto stressante, non mi sentivo ASCOLTATA, mi pareva che tutti i bambini con diagnosi di paralisi cerebrale infantile (PCI) fossero trattati allo stesso modo mentre non è così; in un campo in cui si conosce ancora così poco, ogni bambino ha le sue potenzialità e sta a noi genitori trovarle, instaurare una buona comunicazione con i medici e le altre figure assistenziali e svilupparle.

Dal punto di vista neurologico, dopo l’ultima operazione subita da Matías, perché la derivazione interna aveva fatto aderenza nel pancino, salvo complicazioni, verrà rivisto tra due/tre anni per allungare definitivamente il tubicino.

Ci avevano detto che Matías era sordo profondo e che il recupero non sarebbe stato possibile, io però ero sempre più dubbiosa che Matías non sentisse.

Ebbene, abbiamo rifatto l’esame delle otoemissioni in un’altro ospedale ed è risultato che lui è normo-udente e ci è stato spiegato che il processo di mielinizzazione del sistema nervoso deputato all’udito è spesso molto lento nel bambino prematuro.

Oggi Matías ripete tutto quello che gli si dice, senza protesi.

Ho cambiato fisioterapista.

Ho cercato per lui una fisioterapia in acqua speciale, per bambini speciali: l’idrokinesi.

Ho inserito una logopedista privata.

Ho passato l’ultimo anno 24 ore su 24 con i miei figli, ho giocato e ballato con loro, fatto anche la logopedista e fisioterapista a modo mio: Matías non è mai stato senza far nulla.

I fratelli lo stimolano moltissimo, il papà, la nonna, le cugine, il bisnonno e gli zii sono ormai tutti logopedisti provetti!

Ed ecco che,un giorno, Matías ha iniziato a tirar fuori tutto quello che aveva incamerato, io ho capito che “capiva tutto” ed ha anche cominciato a CAMMINARE.

Ha ancora un po’ di ipertono alle gambe che non gli dà sicurezza ma ci stiamo lavorando, lavorando!

La neuropsichiatra della nostra ASL, che ha sempre creduto in Matías, ha persino tolto la sigla PCI  (paralisi cerebrale infantile) dalla sua cartella.

Per lo strabismo stiamo facendo di nuovo i bendaggi ma presto metteremo gli occhiali.

Spesso mi chiedono se sono stanca… Sì lo sono, sono distrutta, vorrei poter stare un giorno senza preoccupazioni…

Ma poi penso a quanto adoro essere mamma, Matías è un bambino con la B maiuscola, i suoi fratelli lo adorano, e io li amo da morire. Loro mi danno la forza di fare tutto quello che faccio!

Ah e abbiamo cambiato casa… Ora abitiamo in apertissima campagna! 😉

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2 Comments
  1. Massimo Parrella
    Apr, 20, 2017

    Sei una mamma fantastica ti vorrei per il mio Antonio nato prematuro e affetto da leucomalacia periventricolare sinistra.
    Lo amo con tutta la mia forza.
    Il mio pensiero va a quando non ci saremo piu noi a sostenerli ed amarli.
    Teniamo duro e diamo loro tutto l amore che possiamo…un forte abbraccio a voi.

    • Massimo Parrella
      Apr, 20, 2017

      Sei una mamma fantastica ti vorrei per il mio Antonio nato prematuro e affetto da leucomalacia periventricolare sinistra.
      Lo amo con tutta la mia forza.
      Il mio pensiero va a quando non ci saremo piu noi a sostenerli ed amarli.
      Teniamo duro e diamo loro tutto l amore che possiamo…un forte abbraccio a voi.